Resumen: | La enfermedad de Huntington (EH) es una enfermedad neurodegenerativa devastadora, hereditaria, caracterizada por síntomas progresivos motores, cognitivos y psiquiátricos, los cuales aparecen mayormente durante la vida adulta. Su curso clínico produce consecuencias físicas, emocionales, cognitivas, sociales y económicas graves en el paciente y cuidadores. Su prevalencia a nivel mundial se estima en 7-10 por 100000 habitantes pero, en la zona del Valle de Cañete en nuestro país, se estableció en más de 40 por 100,000. Actualmente no existe cura para la EH; sin embargo, se dan opciones terapéuticas para el alivio de síntomas con el fin de mejorar la calidad de vida del paciente. Es en este rubro donde radica la importancia de los Cuidados Paliativos, definidos por la Organización Mundial de la Salud como un enfoque de atención que, mediante medidas de prevención y alivio del sufrimiento, asiste eficazmente a las personas enfermas y a sus familiares en el afronte de problemas asociados con enfermedades mortales. A pesar del impacto que genera esta patología en nuestra población, nuestro país carece de recursos suficientes para el tratamiento integral de los pacientes. Mejorar la atención al final de la vida es un reto moderno que requiere incrementar la formación de los profesionales de la salud y la comunidad, mayor financiación para la atención y desarrollo de políticas pertinentes. (AU)^iesHuntington’s disease (HD) is a devastating neurodegenerative disease, hereditary in nature, characterized by progressive motor, cognitive, and psychiatric symptoms which appear mainly in adulthood and result in serious physical, emotional, cognitive, social, and economic consequences in patients and caregivers. Its global prevalence is estimated in 7-10 per 100000 population, but in the Cañete Valley of Perú, it has reached up to 40 per 100,000 inhabitants. The cure for HD is not yet available but there are many treatment options for symptomatic relief aimed at improving the patient’s quality of life. It is in this context that palliative care measures emerge as a relevant alternative; defined by the World Health Organization as a set of care approaches that, through preventive and suffering attenuation, assist efficaciously both, patients and their relatives, in facing the problems associated with life-threatening diseases. Despite the importance of involving the population in the research of this disease, our country lacks adequate resources for treatment and patient support. Improving end of life care is a modern challenge that requires increasing the training of health and community professionals, increased funding for the care and development of relevant policies. (AU)^ien.
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